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你認(rèn)識的那些得過白血病,做完骨髓移植的人都怎么樣了?-白血病

異體移植的成功率其實真沒有大夫們嘴里說的那么高。我一個親戚在大夫的極力勸說下,不惜傾家蕩產(chǎn)做了移植,手術(shù)之前大夫告訴他有百分之七八十的成功率。然后,做完移植不到半年就復(fù)發(fā)了,問當(dāng)初那個大夫為什么會這樣,結(jié)果人家說其實成功率只有百分之四十左右。而如今,這個病人去世已經(jīng)一年多了!這些

異體移植的成功率其實真沒有大夫們嘴里說的那么高。我一個親戚在大夫的極力勸說下,不惜傾家蕩產(chǎn)做了移植,手術(shù)之前大夫告訴他有百分之七八十的成功率。然后,做完移植不到半年就復(fù)發(fā)了,問當(dāng)初那個大夫為什么會這樣,結(jié)果人家說其實成功率只有百分之四十左右。而如今,這個病人去世已經(jīng)一年多了!這些年來,別的地方我不知道,至少在我身邊的,或者是我聽說的,做異體移植沒有一個活下來的!

當(dāng)然,醫(yī)生也沒說錯,關(guān)鍵是如何去理解這個成功率。如果把成功出倉作為移植成功的標(biāo)準(zhǔn),那么已現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)水平,的確能做到百分之七八十甚至更高,而醫(yī)生嘴里說的成功率大概就是指的這個。但,成功出倉只是萬里長征走的第一步,后面還有各種排異、感染還有復(fù)發(fā)等等風(fēng)險,能真正做到過五關(guān)斬六將,長期生存不復(fù)發(fā)的,恐怕只剩下百分之四十不到了。而作為病人所理解或者說期待的成功率,自然指的是這個!

不過話說回來,如果你身體條件好,還有經(jīng)濟(jì)條件夠?qū)捲#ㄖ辽僖?00萬資產(chǎn)),是可以去搏一搏的,就算最終不成功,也不會對整個家庭產(chǎn)生傷筋動骨的影響。而對于普通工薪階層或者農(nóng)民家庭,做異體移植需要付出的代價實在是太高太高了,畢竟,100萬的費用可能只是做個異體移植的底價,這玩意兒算是個無底洞啊!這些家庭沒有誰能承受得起人財兩空的結(jié)果,而這樣的結(jié)果在異體移植中可以說比比皆是。所以,對于普通家庭來說,異體移植的性價真的不算高!

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我侄子,他患上的是急性白血病L2型,在確診白血病時才8歲,當(dāng)時的感覺是整個天都塌下來。哥哥在醫(yī)院給我打電話,說我侄子已經(jīng)確診白血病,聽到這句話,我和哥哥在電話里都大哭了起來。侄子小時候,一直跟著我,我到那里他就跟到那里,他相當(dāng)于我的孩子,當(dāng)時的我,要有多難過就有多難過,一提到侄子

我侄子,他患上的是急性白血病L2型,在確診白血病時才8歲,當(dāng)時的感覺是整個天都塌下來。

哥哥在醫(yī)院給我打電話,說我侄子已經(jīng)確診白血病,聽到這句話,我和哥哥在電話里都大哭了起來。

侄子小時候,一直跟著我,我到那里他就跟到那里,他相當(dāng)于我的孩子,當(dāng)時的我,要有多難過就有多難過,一提到侄子就哭哭啼啼的。

其實,侄子在確診前,沒有什么特別的癥狀,他只是有時候肚子會疼。

因為肚子疼這個事,我哥把他帶到市醫(yī)院檢查,醫(yī)生說可能是胃炎,還給侄子做了腸鏡,腸鏡檢查結(jié)果出來,一切都正常。

我們那個時候,還納悶,這么小的孩子應(yīng)該不會有胃炎,但是醫(yī)生和我們家屬都沒有往血液病方面去想,當(dāng)然,誰也不希望自己的孩子會得血液病。

侄子從市醫(yī)院回來后,有兩個多月時間,都好好的,沒什么異常。

有一天上午,十點多的時候,侄子的同班同學(xué),急匆匆跑到我們家,說我侄子下課時,和其他同學(xué)玩耍,不小心碰到了嘴巴,好像是碰破了,一直在流血。

當(dāng)時哥哥和嫂子都不在家,我媽去學(xué)校,把侄子帶到鎮(zhèn)上的衛(wèi)生院去檢查。

在去衛(wèi)生院的路上,侄子的嘴巴一直在流血,我媽急得背著侄子跑到了衛(wèi)生院。

醫(yī)生給侄子檢查嘴里的傷口時, 血一直流,怎么都止不住,當(dāng)時,護(hù)士還給打了一針止血的藥,才稍微好點。

當(dāng)時的醫(yī)生和我媽說,傷口很小,血不應(yīng)該止不住啊!你們還是趕快帶孩子去省城的大醫(yī)院檢查 ,醫(yī)生可能感覺到是血液病,才說趕快去大醫(yī)院檢查。

當(dāng)天晚上,我哥就叫他的朋友,連夜開車送侄子去省城醫(yī)院。

我們老家到省城要5個多小時,到醫(yī)院后,我哥就排隊掛號,哥哥的朋友在車?yán)镎疹櫸抑蹲印?/p>

掛號后,已經(jīng)是上午十點多,在大醫(yī)院,任何檢查都要排隊,侄子的檢查一直到第三天下午才結(jié)束。

聽我哥說,侄子在做骨髓穿刺時,哼都不哼一聲,眼淚都不流一滴,一想到這場景,我的心都是疼的,那得有多疼啊!這么小的孩子就這樣咬牙堅持著。

檢查結(jié)果出來后,醫(yī)生說,侄子得的是急性白血病L2型,這個消息簡直就是五雷轟頂,我哥立馬問醫(yī)生,這個白血病嚴(yán)重的程度是多少?

醫(yī)生說,白血病的類型都一樣,沒有嚴(yán)重的程度一說,現(xiàn)在耽誤之急是趕快制定治療方案。

侄子是先做的化療,后面做的骨髓移植

在配型時,我們?nèi)覜]有一個配型成功,醫(yī)生說,只有等外部配型,但這個過程有點長,有時等幾天,有時要等幾年。

嫂子聽說要等幾年,她想趕快把侄子的白血病治好,幾年等不了,她決定再生一個孩子,做配型,這樣可以快點。

可是,醫(yī)生說,我們家里這么多人都沒有配型成功,即使嫂子再生一個孩子,配型也不一定成功。

嫂子說,只能兩手準(zhǔn)備,這相當(dāng)于碰運氣。

侄子在等骨髓配型那段時間,化療了六次,期間一直在調(diào)養(yǎng)。

其實,等外部骨髓太難了,一般很難等到,等到骨髓,配型也不一定能成功。

十月懷胎,嫂子生了一個女兒。

侄子先是用小侄女的臍帶血進(jìn)行干細(xì)胞移植,后來復(fù)查,結(jié)果不是很好。

又等到小侄女兩歲多時,做的骨髓配型 ,這次運氣特別好,小侄女的骨髓和侄子的配型達(dá)到了十點,這好像命中注定,妹妹就是來救哥哥的。

侄子是在我們省最權(quán)威的白血病醫(yī)院,做的骨髓移植手術(shù)。

當(dāng)小侄女和侄子都被推進(jìn)手術(shù)時,全家人都在祈禱,手術(shù)一定會成功。

侄子的移植手術(shù)很順利,后期也沒出現(xiàn)排異反應(yīng)。

侄子骨髓移植后

我侄子在骨髓移植康復(fù)后,和正常孩子一樣,回到學(xué)校繼續(xù)上學(xué),同學(xué)們知道他得過一場大病,都很照顧他。

后面一直定期復(fù)查,家里人盡量不讓他干重體力的活。

飲食方面,遵照醫(yī)生的叮囑,多吃高蛋白質(zhì),補血,清淡的食物,不吃油炸,腌制品,對造血功能有損害的食物。

少接觸電子產(chǎn)品,這一點侄子比較自律 ,在現(xiàn)在這個網(wǎng)絡(luò)時代,侄子都很少玩手機(jī),除了打,接電話 ,其它游戲,刷視頻他都不玩。

侄子得白血病到今年已經(jīng)16年,由于當(dāng)時農(nóng)村還沒有合作醫(yī)療,化療,移植用的錢都是自費,當(dāng)時哥哥為了給侄子治病,欠了50多萬的外債。

雖然欠著外債,但是比較幸運的是,侄子一直都沒復(fù)發(fā),今年24歲的侄子,已經(jīng)結(jié)婚生子。

當(dāng)年被迫來到人世間的小侄女,懂事乖巧,現(xiàn)在已經(jīng)上高中,一家人幸福地生活著!

說說當(dāng)年侄子得白血病,一家人的心情,當(dāng)時聽著白血病三個字,腦海里出現(xiàn)的反應(yīng)就是完了,肯定治不好。

當(dāng)年也有親戚朋友勸我哥放棄治療,可哥哥說這是一條人命,那里能放棄,即使砸鍋賣鐵,借錢也要給侄子治療 。

在全家人的堅持努力下,侄子終于治好了 ,所以說 ,白血病患者只要有希望治好都不要輕易放棄,有時真的會出現(xiàn)奇跡,我侄子就是最好的例子。

我現(xiàn)在只要看到因白血病去世的孩子時,就特別難受,那種感覺就是心揪著的痛,我覺得,像我們家,應(yīng)該是白血病家庭最幸運的家庭!

真的希望,醫(yī)學(xué)界,能早日攻破治療白血病,這個世界難題。

在這里祝福所有患白血病的朋友,早日康復(fù)!

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我52歲,18年5月確診隨系M2型白血病,高危。經(jīng)過4次化療后在北大人民醫(yī)院做了骨髓移植,骨髓是我女兒供的,現(xiàn)在一年半了,與正常人無異。和我一批入倉移植的共十八人,除一人掛了外,其余均基本康復(fù),慢慢回歸正常生活。我的建議是:

1、千萬別怕,白血病現(xiàn)在可治,比肝癌胃癌那些個癌癥好處理多了。

2、如果經(jīng)費充分,直接奔移植去,別信什么移植有風(fēng)險,這個病只有移植才能解決問題,化療只能暫時緩解,拖厲害了連移植的機(jī)會都沒有,后悔都來不及。

3、千萬要選對醫(yī)院,不同醫(yī)院成功率差好遠(yuǎn)。推薦北大人民醫(yī)院,航天總醫(yī)院,燕達(dá)陸道培醫(yī)院,其它真心不推薦。

祝你求醫(yī)順利,早日康復(fù)。

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我同學(xué)的小姨,她是96年做的移植,聽說是一死刑犯提供給她的。那時候她才不到15歲,做完后挺好的,結(jié)婚生女做生意,女兒6歲那年她懷了二胎,二胎生下來6個月時復(fù)發(fā)了,治療又花了20幾萬沒有什么用,她絕望了,半夜從樓上跳下去了。真的是很溫柔很溫柔的一位女子。記憶中她皮膚好白好白。好可憐! 還有一位就是我好朋友的女朋友,那時都還是學(xué)生,上著課就說眼睛看不見了,檢查岀來是白血病,她沒有錢治沒有移植就走了。我好朋友一直守著她看著她走的。

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希望我的回答能讓你安心一點,因為我的女兒也是白血病。你現(xiàn)在要做的就是保持好心情。不要聽信網(wǎng)上一些人說什么白血病都是人財兩空這些鬼話,他們不曾經(jīng)歷大部分都是道聽途說,所以千萬別信。現(xiàn)在我們國家白血病自愈率已經(jīng)很高了,至少我身邊的病友大部分移植后都挺好的。不說其他人,就說我們大家都知道的向華強的太太向太,她很小的時候就患過白血病,移植之后到現(xiàn)在也應(yīng)該有60歲了吧,這不是活的很好嘛。移植以后都會有排異,每個人不同所以排異反應(yīng)也不同,醫(yī)生應(yīng)該會跟你和你家人講清楚的。其實去問你身邊的病友我覺得會更好,大家可以相互鼓勵交流經(jīng)驗,加油?你可以的。

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因人而異吧!目前我移植兩年一個月 ,恢復(fù)的還行。免疫力還沒有正常。花費的話 50w左右 報銷前。報銷后20左右。移植風(fēng)險高,且行且珍惜。一路走來確實不容易。我用的半和。母親配型五個點。移植后并發(fā)癥多。但都是因人而異的。在醫(yī)院沒有外購藥。所有的藥品醫(yī)院都有。很特殊的藥除外。我在北京

因人而異吧!目前我移植兩年一個月 ,恢復(fù)的還行。免疫力還沒有正常。花費的話 50w左右 報銷前。報銷后20左右。移植風(fēng)險高,且行且珍惜。一路走來確實不容易。我用的半和。母親配型五個點。移植后并發(fā)癥多。但都是因人而異的。在醫(yī)院沒有外購藥。所有的藥品醫(yī)院都有。很特殊的藥除外。我在北京空總做的。希望可以幫到你。一定要有一顆堅定的心。

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我今年31,女,3月份確診急性髓系白血病,M2低危,第一期化療轉(zhuǎn)陰緩解,目前第四期鞏固期,醫(yī)生建議化療4-6期不用移植后面定期復(fù)查!我有加入一個蘇州大學(xué)病友群,里面有個和我一樣狀況的女孩子化療轉(zhuǎn)陰后選擇移植了(親弟弟配對完全匹配),目前一年半恢復(fù)的挺好的!一般白血病除了M3醫(yī)生都

我今年31,女,3月份確診急性髓系白血病,M2低危,第一期化療轉(zhuǎn)陰緩解,目前第四期鞏固期,醫(yī)生建議化療4-6期不用移植后面定期復(fù)查!

我有加入一個蘇州大學(xué)病友群,里面有個和我一樣狀況的女孩子化療轉(zhuǎn)陰后選擇移植了(親弟弟配對完全匹配),目前一年半恢復(fù)的挺好的!

一般白血病除了M3醫(yī)生都會建議移植,但是移植也是要看配對狀況和后期排異狀況的,具體的建議聽從醫(yī)生建議,如下醫(yī)院供你參考!

最后想說,這個病是個長期抗戰(zhàn)的病,積極樂觀點,要有信心,一起加油!

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我有一個同事的女兒就是白血病,一個很可愛的小女孩,但是家庭非常的普通的一個家庭,同事的父親是工人,母親沒有工作,只能靠種了一點點的地,和打零工賺錢,同事夫妻兩也一樣,可是他們的女兒很小的時候就發(fā)現(xiàn)身體有點不對勁,于是去醫(yī)院檢查最后確定是白血病。

因為家里條件太差了,根本就無法負(fù)擔(dān)起昂貴的醫(yī)療費用,大概需要40萬元于是就向有關(guān)部門進(jìn)行求助,然后有關(guān)部門發(fā)動了全市民進(jìn)行捐款活動,當(dāng)時我兒子學(xué)校讓組織捐款的時候,老婆給了兒子100元,那時兒子才幼兒園,等到家拿到一個捐款通知的時候,我才知道是他的女兒。后來兒子上小學(xué)時,學(xué)校又組織一次捐款。

團(tuán)結(jié)力量大,眾人拾柴火焰高,在大家的捐助下,孩子的病得到了有效的治療,到現(xiàn)在已經(jīng)10多年了,孩子目前的身體狀況還是非常好的,不說的話,誰也看不出孩子身體不好,因為雖然是同事,但畢竟在同事期間也沒有啥交集,何況分開這么久,所以我也沒有去看望過,不過通過其他同事的嘴,知道孩子的恢復(fù)這么好,我還是替他們非常的高興的。

希望孩子恢復(fù)越來越好,不對,應(yīng)該希望孩子完全恢復(fù)健康。

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