克羅恩固然是一個終身不愈的疾病，但是一定要樂觀面對。我這十幾年，身邊的同學同事朋友都不知道我的病，他們也只是大概其知道我腸胃不好。我出門依舊把自己整理的精精神神，而且，我一直在上班。我從不把自己當病人，我也不愿意別人把我當病人。

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我媽媽就是克羅恩病，十幾年了，去南京上海都看過，一點用都沒有，南京那家醫院還是專門看這個病的博士后，出院就開了美沙拉嗪這個藥，根本治不好，發病都是沒有征兆的，經常好好的就肚子痛，隨時要找廁所 ，已經有很多次上廁所的時候肚子痛到暈倒，頭撞到地上，額頭的骨頭有次都撞裂開一點，很危險，有的時候一邊上廁所一邊嘔吐，最近一段時間，可能換季還是什么原因，天天拉肚子，也沒食欲，這些年被折磨的痛不欲生

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大概在12年前我侄子得了這個病，我才知道這個病屬于血液病的一種，才知道在歐洲相對比較多，才知道這個病被稱為不死的癌癥。他在很多年前在南京一個醫院做了手術，留了個罩口袋，現在20歲了，身體發育很不好，但智力沒任何問題，在小學四年級就輟學了。目前就這樣生活著。

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老天覺得你行，特別善良，特別堅強，特別能干，所以把照顧這孩子的任務交給你。這不是熬，是修行積德的機會。這樣想，這樣做，孩子就會好起來，你的日子也會好起來，一切都會好起來。支持你！

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我表弟就是這個病，在南京中醫藥看的開的這個藥，每天再吃和你女兒差不多年齡得的，藥要堅持吃

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上海復旦兒科醫院可以通過做骨髓移植來治愈！具體還得看個體情況！可以去看看！

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去上海復旦兒童醫院或去上海瑞家醫院.我們曾經走了很多彎路，這個病就是疑難雜癥容易復發，生物制劑在醫院我看到有孩子打過，挺貴的！現在難受也沒有用必須面對其實孩子最痛苦！這個病很花錢，我看到有人建議你看中醫，我給你的建議是一定帶孩子去大醫院，而且只能是北京上海要不然你也和我一樣走很多彎路花很多冤枉錢孩子還遭罪.

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這個病也分輕重，輕者藥物控制應該還不錯的，重的就不行了，試試英孚利兮單抗

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感謝邀請，因為不是學醫的，對這個病不了解，剛去搜了一下，大致知道是跟消化器官有關聯的，目前醫學界也不清楚致病因，我個人在想是不是平時在生活習慣和飲食習慣上多注意一些，好好調理，讓身體免疫力更強，這個病就會被抑制一些了呢。祝愿題主的寶貝能早日康復！

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我老婆2016年在上海瑞金醫院確診克羅恩病，純中醫醫療，現在狀況很好，除了有點瘦